Dystrofia-fuckin'-Myotonica

Jahaja.... Och här sitter jag nu. Med Dystrofia-fuckin'-Myotonica Det är en neuromuskulär sjukdom och den hindrar mig i min vardag. Enligt sjukgymnaster, arbetsteraputer, kuratorer och läkare har jag jobbat mig till ständig värk och annat skit.Så de har gymnastiserat med mig, givit mig träningsprogram och sjukskrivit mig i tre jävla månader. Jag har skittråkigt. Fast, det är klart, just nu sitter Glufsen bredvid mig och berättar roliga historier för mig. På engelska.
 
Började med att mina fingrar krampade 1997. Då gick jag på sedvanligt Honungsvis till en vårdcentral nära mig och sa åt dem att något är fel och att de måste ta reda på vad det är. Så de skickade mig till en lustig neurolog som sa åt mig att lägga hakan på nacken och att jag inte behövde komma dit något mer om jag kunde det. Alltså lägga hakan på nacken. Han är från Norge, så han har lite problem med språket ibland. I synnerhet om han varit hemma i Norge i sex veckor. Jag har gått dit varenda år sedan -97 och han har kollat mina muskler och sen har jag inte tänkt mer på det. Det var när jag började få ont överallt som jag faktiskt började tänka.
 
Den här sjukdomen innebär att jag är svag i handleder, fotleder, fingrar, tår och nacke. Min bisceps är det inget fel på, men för att orka bära saker behöver jag vara starkare handlederna också. Jag har svårt att gå i högklackade skor. Jag kan inte under några som helst omständigheter åka skridskor. Det har jag inte kunnat sedan jag var 13. Tänk dig att du vaknar en morgon och inte klarar att åka skridskor, när du tidigare nästan bott vid en skridskobana varenda vinter.
 
Det innebär också att jag har svårt att koncentrera mig, Mitt minne blir påverkat. Har lite svårt med balansen dessutom. Jag har en begynnande grå starr som är kopplat till detta (tur att det inte är grön i alla fall). Och jag har kronisk värk för att jag har burit saker i 20 år. Klätt på och av människor och burit galgar med kläder på i all oändlighet. Och gått åtta timmar om dagen. Jag snubblar en del och det är ett under att jag inte brutit vartenda ben i min stackars kropp. Finmotoriken är sådär... 
 
Så jag har i tre veckor varit på dagrehabilitering. Jag har fått bada i varmvattenbassänger, blivit tillsagd att inte gå i onödan, fått ett program för att öva upp fingrar och finmotorik. Fätt förklarat för mig varför jag jämt är trött. Fått antideppressiv medicin för att jag var helt jävla knäckt när jag kom dit. Av värken, av jobbet, av att inte orka ha något liv efter jobbet, för att man är så jävla slut och måste samla kraft för att orka ta sig dit ytterligare en dag. Och nästa dag och nästa dag....
 
Naturligtvis har jag blivit en skittråkig människa för att jag saknar lust och energi och ork. Jag har också blivit anklagad för att inte vara en "komisk person", vilket i min värld är rätt komiskt. Varför jag inte är en komisk person har väl kanske ett par förklaringar. Min mamma dog och jag var tvungen att leva igenom det första året och när jag hade gjort det så dog min pappa och då var jag tvungen att leva igenom det året också. Och jag har haft den här värken i flera år, men ignorerat den. Vant mig vid den tills jag inte längre tänkt på den. Den har blivit ett naturligt tillstånd, ett naturligt inslag i mitt liv. Tills den blev värre och jag knappt kunde gå.
 
Arbetsterapeuten, den underbara lilla människan visade mig en massa saker som gör livet lättare. Potatisskalare, osthyvlar, diskborstar, burköppnare, burklocksploppare, lökhackare och andra fantastiska uppfinningar. Det var uppenbarelser. Som att möta Gud! Magiska under! Jag sa åt henne att hon inte fick visa flera saker, för då kan ju Glufsen flytta, Jag skulle klara mig alldeles utmärkt utan honom, för jag skulle klara att öppna burkar helt själv. Jag tycker det är rätt trevligt att ha honom här. Han kan öppna burkar och han är fenomenal på att hacka lök. Han är rolig också, men jag tror nog att han ska låta bli att sjunga.
 
Han, förresten, kom in i mitt liv med inköpande av sill och en flaska vin med Kissetikett på. Alltså gruppen Kiss. Sedan kom han och hälsade på och gick aldrig hem igen. Så vi har flyttat till en större lägenhet. Mainly för att vi ska slippa gå PÅ varandra och få sova ostörda en hel natt. Han snarkar och jag babblar i sömnen, Så det var bäst för oss och hela mänskligheten att vi flyttade. Risken för ett tredje världskrig var överhängande.
 
Så nu vet folk hur landet ligger... Och att jag har skittråkigt, så jag kommer antagligen att skriva mer. Eller inte. Den som lever får se. Jag ska surfa in på neuroförbundet och kolla om det finns fler männsiskor med den här sjukdomen i Sverige. Jag känner mig rätt ensam... Det är typ 12 st av 100.000 som lider av den här åkomman. 
 
Då är det så.
 
Puss & Kram små raringar. Var inte rädda för att ringa. Ni stör inte och jag har tråkigt, så jag blir bara glad.
 
 

Kommentarer
Postat av: Maggan

Du berör mig !! <3

2014-03-17 @ 22:35:34
Postat av: Malin B

Dra på trissor!!!
Min lilla mamma som VÄGRADE klaga, vägrade berätta, vägrade allt som hade med sjukdom att göra hade en muskelsjukdom "som hon inte visste namnet på" när jag bönade och bad om att få VETA.
Mamma var envisare än en gammal get, jag fick inte veta. Hon visste ju inte namnet på den, något med "D". Jag skulle inte oroa mig och hon skulle aaaaldrig dö.

Som jag googlade.
Jag knäckte aldrig nöten. Kanske var det tur...
När jag satt vid hennes dödsbädd och en vänlig sköterska la armen på min axel och frågade om hon kunde göra något för mig så forsade tårarna och jag bad att få veta vad det var för sjukdom.
På en liten avriven lapp ur ett kollegieblock skrev hon det jag aldrig hade hört talas om, Dystrofia Myotonica.

2014-03-22 @ 17:15:17
URL: http://malinbs.blogg.se
Postat av: Peter

Oj, du har gjort massor sedan jag läste här.
Tänker inte säga "Stackars dig, pluttinuttan" för jag har en känsla av att du skulle ogilla det skarpt.
Däremot verkar du kämpa på som sjutton! Klart som f-n att man blir deppig av att få en sån diagnos kastad i nyllet!
Bra förresten att du förbjöd din Iranier (ett annat inlägg) att förbjuda kaffedrickande, för det är mirakelmedicin mot det mesta!! Ont i nacken? Drick kaffe! Spik i foten? Drick kaffe! DM? Drick kaffe!
Du skriver inte någonting om vad läkarna sagt och gett dig för prognos mm. Vet inte om jag ska tolka det som någonting negativt eller positivt?

Glufsen verkar också vara bra för dig! Härligt :)
Du är fortfarande rökfri också! Så jäkla starkt!
Du har gjort dig förtjänt av en medalj tycker jag!

Jag kommer garanterat att kolla in här lite mer ofta nu när jag ser att du skriver igen, du skriver asbra!
Kram

2014-04-07 @ 02:09:03
Postat av: Tensta DÅ

Tråkigt att du är sjuk och jag hoppas att du inte har allt för ont. Trots det, härligt att du skriver igen. Nu när du har blivit ofrivilligt ledig och dessutom lider av leda och uttråkning, så kanske det kan generera ett uppslag eller påbörjan till en bok. Kanske en ny karriär? Önskar dig allt gott i fortsättningen.
En sak till man orkar fan inte vara rolig jämt. Människor som kräver att man alltid ska vara kul och underhållande, har definitivt missat en dimension i livet. Livet består av händelser som förr eller senare de flesta får gå igenom, och att få sörja är en mänsklig rättighet. Ytlighet kan var lättsamt och skoj men utan botten så blir en människa väldans okomisk, ja rent utav urtrist.

2014-04-08 @ 13:22:59
Postat av: Tensta DÅ

Tråkigt att du är sjuk och jag hoppas att du inte har allt för ont. Trots det, härligt att du skriver igen. Nu när du har blivit ofrivilligt ledig och dessutom lider av leda och uttråkning, så kanske det kan generera ett uppslag eller påbörjan till en bok. Kanske en ny karriär? Önskar dig allt gott i fortsättningen.
En sak till man orkar fan inte vara rolig jämt. Människor som kräver att man alltid ska vara kul och underhållande, har definitivt missat en dimension i livet. Livet består av händelser som förr eller senare de flesta får gå igenom, och att få sörja är en mänsklig rättighet. Ytlighet kan var lättsamt och skoj men utan botten så blir en människa väldans okomisk, ja rent utav urtrist.

2014-04-08 @ 13:23:03

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0